Savoir que l’on peut être entendu lorsque l’on est dans la souffrance, dans la détresse, c’est déjà l’espoir d’une solution.
Lorsque tout a été tenté pour sauver le patient et que celui-ci demeure en grande souffrance sans possibilité de le soulager, la seule question qui s’impose est celle de l’aménagement de sa fin de vie.

Les mots de la fin, le film de Gaëlle Hardy et Agnès Lejeune a été tourné au cabinet de consultation consacré à la fin de vie du centre hospitalier de Liège en Belgique. Les patients atteints d’une maladie incurable, parfois ou pas accompagnés d’un proche, sont là, bien conscients, pour demander le droit de mourir, de choisir le moment de leur mort.
Dignement, proprement, selon leurs termes. Ecoute, dialogue, échange, silence, regard, questionnement. Tout en douceur, avec beaucoup d’humanité, de respect, de franchise.

1. Les mots de la fin

Le film est disponible sur le lien : Les mots de la fin – Regarder le documentaire complet | ARTE

2. L’euthanasie en deux mots : la loi et les procédures

La vidéo, suivie du texte, décrit les conditions légales essentielles et impératives qui autorisent l’acte d’euthanasie en Belgique.

Depuis 2002, la Belgique s’est dotée d’une loi dépénalisant l’euthanasie dans certaines situations et conditions.

Cette loi, dans un cadre bien défini, reconnaît :

• à une personne, le droit de disposer de son corps et de déterminer les modalités de sa fin de vie et,
• au médecin, de pratiquer l’acte sans encourir des poursuites judiciaires.

L’acte d’euthanasie ne s’improvise pas. Il ne se conçoit qu’après un parcours suivi par le patient et son médecin, conformément à la loi. 

LA DEMANDE D’EUTHANASIE 

La demande d’euthanasie doit être initiée par le patient.

Cette demande, ainsi que l’accord des représentants légaux si le patient est mineur, doit être rédigée, datée et signée par le patient.

En cas d’incapacité physique d’écrire, la demande peut être actée par écrit par une tierce personne en présence du médecin qui y adjoint la raison de l’incapacité. Ce document portant le nom du médecin doit être versé au dossier médical.

1^re situation 

Le patient est conscient et sa fin de vie est prévue à brève échéance (maximum un mois) :

La demande du patient reste valable pendant tout le temps nécessaire (jours ou semaines) à la mise en œuvre de l’euthanasie même si, pendant cette période, l’état du patient s’aggrave et qu’il perd la capacité de s’exprimer.

Le médecin traitant doit s’assurer :

• que le patient, majeur ou mineur émancipé, est conscient et capable juridiquement,
• que le patient mineur est conscient et doté de la capacité de discernement,
• que la demande est formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée, et ne résulte pas d’une pression extérieure,
• que le patient majeur ou mineur émancipé se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable,
• que le patient mineur se trouve dans une situation médicale sans issue de souffrance physique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui entraîne le décès à brève échéance, et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable.

Et préalablement et ce dans toutes les situations, le médecin traitant doit :

• informer le patient de son état de santé et de son espérance de vie, évoquer les thérapies encore envisageables, les soins palliatifs et arriver, avec le patient, à la conviction qu’il n’y a aucune autre solution raisonnable dans sa situation et que la demande du patient est entièrement volontaire,
• réaliser plusieurs entretiens pour s’assurer de la persistance de la souffrance du patient et de sa volonté réitérée,
• consulter un autre médecin indépendant et compétent quant à la pathologie concernée qui rédigera un rapport basé sur le dossier médical et l’examen du patient,
• informer le patient des résultats,
• s’il y a une équipe soignante, s’entretenir avec elle de la demande. Si tel est le souhait du patient, s’entretenir avec des proches désignés,
• s’assurer que le patient a eu l’occasion, s’il le souhaite, de s’entretenir de sa demande avec les personnes qu’il souhaite rencontrer,
• en outre, si le patient est mineur :
  • consulter un pédopsychiatre ou un psychologue, qui prend connaissance du dossier, examine le patient et s’assure de sa capacité de discernement, et l’atteste par écrit,
  • informer le patient mineur et ses représentants légaux du résultat de cette consultation et s’assurer de l’accord de ceux-ci.

2^e situation 

Le patient est conscient et sa fin de vie ne devrait pas intervenir à brève échéance :

Si le médecin est d’avis que le décès du patient majeur ou mineur émancipé n’interviendra pas à brève échéance, il doit, en outre :

• consulter un deuxième médecin, psychiatre ou spécialiste de la pathologie concernée, en précisant les raisons de la consultation.
• Ce médecin doit être indépendant tant à l’égard du patient qu’à l’égard du médecin traitant et du premier médecin consulté.
• Ce médecin consulté en deuxième lieu
  • prend connaissance du dossier médical, examine le patient,
  • s’assure du caractère constant, insupportable et inapaisable de la souffrance physique ou psychique, et du caractère volontaire, réfléchi et répété de la demande,
  • fournit un rapport de ses constatations dont le patient sera informé par le médecin traitant.

Un mois au moins devra s’écouler entre la demande faite légalement et l’acte proprement dit.

3^e situation

Le patient est inconscient :

Condition indispensable à l’acte : la personne a déposé une Déclaration Anticipée relative à l’Euthanasie (DAE). 

DÉCLARATION ANTICIPÉE RELATIVE A L’EUTHANASIE (DAE) :

Toute personne capable d’exprimer sa volonté, qu’elle soit majeure ou mineure émancipée et qui possède un numéro d’identification au Registre national, peut consigner par écrit, suivant un modèle prévu par la loi, sa volonté qu’un médecin pratique une euthanasie.

Cette déclaration peut être faite à tout moment, constatée par écrit, dressée en présence de deux témoins majeurs, dont l’un au moins n’aura pas d’intérêt matériel au décès du déclarant. Cette déclaration, est datée et signée par le déclarant, par les témoins et, si elles ont été désignée(s), par la ou les personnes de confiance.

Une ou plusieurs personnes majeures de confiance peuvent être désignées par le demandeur. Ce ne peut être ni le médecin traitant, ni le médecin consulté, ni les membres de l’équipe soignante.

Ce sont la ou les personnes de confiance qui pourront confirmer la volonté du patient auprès du médecin et faire valoir sa demande d’euthanasie.

Si la personne souhaitant faire une DAE est physiquement dans l’impossibilité permanente de la rédiger et de la signer, la déclaration peut être transcrite, datée et signée par une personne majeure de son choix, à la condition qu’elle n’ait aucun intérêt matériel au décès du déclarant, en présence des deux témoins.

Dans ce cas, la déclaration doit préciser que le déclarant ne peut ni rédiger ni signer, et en énoncer les raisons. Une attestation médicale certifiant cette impossibilité physique permanente est jointe à la déclaration.

Le requérant peut à tout moment retirer ou adapter sa déclaration anticipée. Elle ne sera de toute façon exécutée que si le patient est atteint d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, qu’il est inconscient et que son état est jugé irréversible.

Le rôle du médecin :

Pour pratiquer l’euthanasie dans ce cas, le médecin doit s’assurer que son patient :

• est atteint d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable,
• est inconscient,
• que la situation est irréversible selon l’état actuel de la science,
• qu’il respecte les conditions et procédures prescrites par la loi.

De plus, il doit :

• consulter un médecin indépendant quant à l’irréversibilité de la situation médicale. Ce dernier prend connaissance du dossier, examine le patient et rapporte ses constatations par écrit,
• mettre, s’il y a lieu, la personne de confiance au courant des résultats de cette consultation,
• s’entretenir avec l’équipe soignante, avec la personne de confiance et les proches du patient désignés par cette dernière.

DÉCLARATION ANTICIPÉE DE VOLONTÉ RELATIVE AU TRAITEMENT (DAT)

Cette déclaration n’est pas une déclaration anticipée d’euthanasie et n’est pas enregistrée à la commune.

Notre législation actuelle en matière d’euthanasie n’est pas destinée à être appliquée à des personnes qui sont dans un état de confusion mentale permanente.

Mais, en complément à la Déclaration Anticipée en matière d’Euthanasie, il est possible de définir clairement et de façon détaillée ses volontés médicales de fin de vie grâce à une déclaration antérieure pour le cas où l’on deviendrait incapable de s’exprimer sans pour autant être nécessairement inconscient (comme par exemple en raison d’un  état de confusion, de coma partiel, de troubles neurodégénératifs…).

Cette déclaration anticipée doit être complétée, signée et datée par le demandeur avec éventuellement la collaboration du médecin traitant.

Un mandataire, éventuellement le médecin traitant – mais alors ce n’est pas lui qui pourra pratiquer l’acte – peut être désigné.

Le mandataire, par sa signature datée, s’engage à faire respecter les volontés du demandeur.

Aussi longtemps que le patient est capable de le faire, ce sont ses volontés exprimées qui sont prises en considération.

S’il n’y a ni mandataire ni déclaration anticipée, que le patient n’est plus en état de s’exprimer, il sera représenté, en priorité, par le partenaire cohabitant, marié ou non, et, à défaut, par les enfants majeurs, ensuite par les parents et enfin par les frères et sœurs majeurs. S’il y a conflit entre personnes du même rang, c’est le médecin traitant qui veillera aux intérêts du patient.

Et après ?

• La personne décédée à la suite d’une euthanasie dans le respect de la loi est réputée décédée de mort naturelle.
• Le médecin qui a pratiqué l’euthanasie, remet dans les quatre jours tous les documents complétés prévus par la loi à la Commission Fédérale de Contrôle et d’Evaluation qui est chargée de vérifier, sur la base du volet anonyme du formulaire de déclaration envoyé par le médecin, si la loi a été respectée.

Autant savoir :

• Aucun médecin n’est tenu de pratiquer une euthanasie mais, dans tous les cas, il est tenu de transmettre au patient ou à la personne de confiance les coordonnées d’un centre ou d’une association spécialisée en la matière et de communiquer dans les quatre jours de cette demande le dossier médical du patient au médecin désigné par le patient ou la personne de confiance.
• A tout moment, toutes les déclarations peuvent être modifiées ou supprimées par le signataire. Dans ce cas, il faut évidemment en avertir les personnes à qui elles ont été remises.
• Les formulaires de déclarations anticipées (DAE, dernières volontés concernant les obsèques et don d’organes) sont disponibles notamment à la Commune et peuvent aussi y être enregistrées. Une banque de données est constituée auprès du SPF Santé publique qui peut être consultée 24 heures sur 24 par tout médecin confronté à une personne en état d’inconscience irréversible.
• Si le patient n’a pas fait enregistrer sa déclaration, le médecin s’informera auprès des proches du patient pour savoir si le patient en a rédigée une.
• Les personnes qui ne résident pas en Belgique peuvent prétendre à bénéficier de la loi belge relative à l’euthanasie, mais elles doivent bien entendu se conformer tant à l’esprit qu’à la lettre de la loi. Les conditions et la procédure définies par la loi, exigeant que le médecin connaisse très bien son patient et soit en relation avec lui depuis longtemps et de manière régulière, amène la procédure à prendre beaucoup plus de temps.
• Les cas psychiatriques des personnes non-résidentes en Belgique ne peuvent pas être pris en compte, vu la complexité de leur suivi thérapeutique.

Pour plus d’informations, de précisions, d’exemples de formulaires :

• https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/patientenrechten_folder_fr-2020.pdf
• https://www.health.belgium.be/fr/sante/prenez-soin-de-vous/debut-et-fin-de-vie/euthanasie
• https://www.calbw.be/declarations-anticipees-pour-que-mes-volontes-soient-respectees
• http://www.admd.be/presentation/
• http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=fr&la=F&table_name=loi&cn=2020031502